Mit Syringomyelie leben: Wie eine Neustädterin ihre seltene Krankheit bekämpft | FLZ.de

Alles begann mit einer Schwellung der Schulter und unerträglichen Schmerzen. Silke Saarow dachte zunächst an einen Bandscheibenvorfall. Dank der guten Reaktion ihres Hausarztes hatte die Neustädterin schnell eine Diagnose.

Ihr Arzt schickte sie zum MRT. Das Bild zeigte Höhlen im Rückenmark, die mit Flüssigkeit gefüllt sind. Dadurch entsteht Druck auf umliegende Nervenstrukturen. Das kann zu einer Vielzahl von Symptomen führen. Bei Silke Saarow sind es Schwindel, unerträgliche Nerven- und Kopfschmerzen sowie Sensibilitätsstörungen, die dazu führen, dass sie kein Wärme- oder Kälteempfinden mehr auf einer Körperseite hat. Beim Besuch unserer Zeitung zeigt sie eine Brandwunde am Arm, die sie sich beim Kochen zugezogen hatte. „Das habe ich erst viel später bemerkt”, sagt sie.

Der Schmerz sei eigentlich immer da, nur die Stärke variiert, sagt sie. Manchmal ist sie durch einen Schub ein bis zwei Tage lang völlig außer Gefecht gesetzt. Ihr Mann Stefan unterstützt sie und auch im Freundeskreis zeigen alle Verständnis, wenn sie eine Verabredung kurzfristig absagen muss.

Seit 2013 hat die Krankheit für die 52-jährige Neustädterin auch einen Namen: Syringomyelie. Die Erkrankung sei selten, rund 9000 Betroffene gibt es in Deutschland, weiß Stefan Saarow, der sich gemeinsam mit seiner Frau bei den Syrinxfreunden Nordbayern engagiert. Ulrike Schell aus Würzburg ist die Dritte im Bunde. Das Trio leitet die Selbsthilfegruppe, die sich regelmäßig in Nürnberg trifft. Vernetzt ist die Gruppe auch mit der Caritas in Neustadt.

Die Dunkelziffer der Betroffenen ist vermutlich noch höher. Denn Syringomyelie kann auch durch einen Unfall mit Rückenmarksverletzung, durch Bungeejumping oder einen Fallschirmsprung hervorgerufen werden, weiß Stefan Saarow. Bei Silke Saarow ist es angeboren. Das Beschwerdespektrum sei so vielfältig, dass die Krankheit oft lange unentdeckt bleibt. Viele Betroffene haben eine lange Ärzteodyssee hinter sich, bevor sie eine Diagnose erhalten.

Die Syrinxfreunde Nordbayern wollen die Krankheit bekannter machen. Dabei war sich Silke Saarow erst selbst gar nicht so sicher, ob sie in einer Selbsthilfegruppe gut aufgehoben sei. „Ich hatte Angst, dass es mich herunterzieht”, sagt sie. Sie sei selbst ein heiterer Mensch und wollte kein Jammern hören. Doch es sei eine lustige Gruppe.

Wichtig sei außerdem das Netzwerk, das die Mitglieder mitbringen. „Gerade jüngere Betroffene fragen oft Dr. Google”, so Silke Saarow. Dabei seien persönliche Erfahrungen und die Gemeinschaft in der Gruppe eine große Bereicherung. „Je mehr wir in den Selbsthilfegruppen sind, umso lauter sind wir und umso besser werden wir gehört”, zitiert Silke Saarow ihre Mitstreiterin Ulrike Schell.

Nach so einer Diagnose sei man zuerst einmal ratlos, doch in der Gruppe werde eine Vielzahl an Möglichkeiten aufgezeigt, so Silke Saarow. Gemeinsam begibt sich die Gruppe auf Informationstouren, besucht Kliniken oder Rehaeinrichtungen, steht mit Ärzten und Physiotherapeuten in Kontakt und hält sich über neueste Therapien auf dem Laufenden. Aber auch der gegenseitige Erfahrungsaustausch, Gemeinsamkeit und schöne Momente sind den Mitgliedern wichtig.

„Man stirbt nicht an der Krankheit, aber man muss lernen, damit zu leben”, bringt es Silke Saarow auf den Punkt. Linderung oder Ablenkung können Qigong, Yoga und Meditation bringen. Für Silke Saarow ist es das Klöppeln und das Walken. Erst vor wenigen Wochen ist sie gemeinsam mit ihrem Mann den fränkischen Jakobsweg gelaufen. Die Notfalltabletten waren mit im Gepäck. „Ich habe die ganze Tour geschafft”, sagt Silke Saarow mit Stolz in der Stimme.

Kontakt zu den Syrinxfreunden Nordbayern bekommen Interessierte unter www.syrinxfreunde-nordbayern.de